Canada

About Canada

Canada is a country in North America. It’s the world’s second largest country by total area. Canada’s capital is Ottawa. About 6500 individuals  live with Sickle Cell disease in Canada. The majority of them are in the two cities: Toronto in the province of Ontario  and  in Montreal, Quebec. English and French are  the official languages. Since 2012, National Organization for Sickle Cell Disease in Canada has been established. The Sickle Cell Disease Association of Canada/Association d’Anémie Falciforme du Canada (SCDAC/AAFC) is the national umbrella for provincial groups. There are excellence centers in most major cities: Toronto, Montreal, Ottawa, Calgary, Edmonton, Halifax, Vancouver.  

Sickle Cell Disease in Canada

Je m'appelle Ismaël

Je m’appelle Ismaël. J’ai 31 ans. Je suis né au Niger, en Afrique de l’ouest oú mon diagnostic d’anémie falciforme à été fait lorsque j’avais 7 mois. Lorsque je grandissais, ma maladie m’a été posée comme un obstacle infranchissable et la raison pour laquelle je ne pouvais pas accomplir beaucoup de choses tel que le sport. Je passais beaucoup de temps à l’hôpitals ans comprendre pourqoui. Ce n’est que plus tard que j’ai compris que ça allait continuer pour le restant de ma vie. Dès mon jeune âge, j’ai souvent été transfusé, presque après chaque crise. Je faisais souvent des crises vaso-occlusives très douloureuses quand j’étais en hémolyse. Je ratais souvent l’école, ce qui me causait du retard et du stress lorsque j’essayais de le rattraper. Ce stress, je l’ai su plus tard était à l’origine de beaucoup de mes crises fréquentes. Un cercle vicieux! A un an, j’avais subi une intervention pour une hernie inguinale. Je me rappelle que tous les mercredi après-midi, ma mère et moi, les passions à l’hôpital de Niamey au Service Pédiatrique. Cette journée était réservée pour notre suivi. J’ai été suivi par le Dr Issoufou Gamatié, jusqu’à mon départ du Niger. J’ai grandi avec beaucoup de soutien, sous la tendre affection de mes grands-parents et de mes nombreux oncles et tantes. Tout cela à contribué à ma survie. Ma mère était très jeune (à l’aube de ses 19 ans) quand je suis né. Je pense qu’elle a dû grandir très vite, comprendre cette maladie pour bien s’occuper de moi. Cela a aussi contribué sauver ma vie. Je suis la preuve vivante que ça prends un village pour éléver un enfant. Je suis arrivé au Canada vers l’âge de 15 ans. C’est seulement à partir de ce moment que j’ai avoir du répit avec la douleur. J’ai aussi pu grandir car j’avais un retard de croissance. J’étais suivi à l’hôpital Sainte Justine de Montréal par le Dr Barrette, ensuite par Dr Nancy Robitaille. C’est elle qui m’a mis sous le programme transfusionel et ça a changé ma vie. J’ai non seulement grandi, disons, poussé comme un champignon, mais j’ai surtout fait moins de crises de douleur. Un grand soulagment! J’ai pu vivre comme un jeune de mon âge. Je me suis même trouvé mon premier emploi. Malheureusement, avec les transfusions viennent la surcharge de fer qui peut entraîner des conséquences graves. J’ai dû être mis sous traitement avec Exjade devenu aujourd’hui Jadenu pour éviter que mes reins ou mon foie soient atteints. Par la suite, j’ai arrêté les transfusions pour prendre l’hydroxyurea qui m’a permis de terminer ma formation professionnelle. Depuis 2011, je suis sous le programme d’aphérèse où on me fait l’échange de sang aux 8 semaines. Pour ce traitement, j’arrive habituellement tôt le matin et une fois que je suis connecté à la machine pour l’échange de sang, il faut environ 120 minutes pour enlever mes globules rouge de mon sang et me donner environ 10 poches de globules rouges neuf. Il peut y avoir des complications, à savoir les réactions si le sang qu’on me donne n’est pas phenotypé. Il m’est arrivé d’avoir des réactions transfussionels qui viennent avec ce qu’on appelle le frisson solonnel. Pour éviter ces complications, l’hôpital s’assure à l’avance que le sang qui me sera donné soit compatible avec mon groupe sanguin et mes anticorps. Depuis que je suis ce traitement, je ne fais plus de grosse crises qui nécessitent des hospitalisations, sauf pour les traitements. Par contre, c’est toujours une vie avec des crises imprévisibles, la douleur qui va et qui vient et la fatigue constante. Je les gère à la maison. C’est la vie avec la drépanocytose. Quand je ne gère pas mon état de santé, je travaille pour préserver mon autonomie et j’ essaie de profiter de la vie. Récemment, j’ai décidé de partager mon expérience et mon vécu dans un groupe Facebook, appelé Soutien Drépano.

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