Sickle Cell Warrier

Mohamed-Bachir, Niger

Mohammad

Je suis Mohamed-Bachir.

J’ai 37 ans, je suis né à Niamey au Niger. À  deux mois, j’étais un bébé bien potelé et faisait la joie de mes parents car j’étais leur premier enfant. Mais à 4 mois j’étais devenu pleurnichard. Je ne paraissais pas bien et je prenais  beaucoup de  poids.

Une fois fois à l’hôpital on informa ma mère qu’en réalité je ne prenais pas du poids parce que j’étais bien nourri mais que je gonflais,  que j’étais bouffi à cause des douleurs car j’étais atteint de l’hématie ( ou  drépanocytose) avec  la forme la grave, SS. J’avais la maladie de la douleur.

C’est là que commence le dur combat de mes parents plus particulièrement celui de ma grande mère maternelle qui a sacrifié  toute sa vie et son bonheur pour ma survie.

 Cette maladie est  peu connue et mal prise en charge dans mon pays.

Les gens disaient à  ma grande mère que j’allais bientôt mourir.

Dans mon alimentation je n’avais pas le droit de manger ni du sel,de  huile, ou du sucre…

Je ne buvais que des décoctions de feuilles, d’écorces et des  racines   d’arbres divers. Je  connaissais tout les hôpitaux de ma ville à force d’y séjourner régulièrement. J’ai  fait le tour de la majorité des cliniques et des guérisseurs de Niamey, du Togo et du Bénin. J’ai  bu et mangé des choses inimaginables. A  l’âge de 7 ans, je me suis  fais faire  un carré d’une centaine de scarifications au dos et à la poitrine par un  tradipraticien. Il y a ensuite ajouté une poudre purificatrice de sang.

Mes parents et ma grande-mère étaient prêts à  tout pour me sauver la vie! Plus  j’avançais en âge, plus les gens leurs disaient: arrêtez de vous acharner, ça ne servira à rien. Cet enfant va bientôt mourir!

Ma grande-mère était une battante et elle n’a jamais baissé les bras. Elle me soignait cliniquement car elle était infirmière et sages-femme, mais elle  n’écartait pas non plus  les soins traditionnels. Elle me donnait des astuces pour mieux gérer les douleurs pendant mes crises. Elle était décidée à me faire vivre le plus longtemps possible.

Je n’ai pas eu une enfance, ni une vie normale. Je  passais la majeure partie du temps à l’hôpital et  je manquais très souvent les classes. J’étais alors obligé de faire attention à tout car ce n’est pas évident de vivre au quotidien avec cet “handicap invisible”.

Je suis un miraculé car en 2018, on a constaté une nécrose des os de mes membres. J’ai  subi deux opérations chirurgicales en France car dans mon pays ce n’était pas possible. Actuellement, j’ai une prothèse à l’épaule et une de la tête fémorale. La douleur a toujours fait partie de ma vie.

Je suis convaincu que cette maladie m’a rendu plus fort et plus déterminé dans ma vie. Je me bats toujours.

A présent, je suis marié et  père d’une merveilleuse  petite fille, AS porteuse des traits de la drépanocytose et je suis  responsable de deux compagnies.

Le plus beau cadeau que je puisse offrir c’est de parler de cette maladie. Car qui peut mieux l’expliquer que celui qui la vit?

Je reste convaincu que pour sensibiliser sur  la maladie  et aussi mieux vivre avec, il faudrait en parler.

Alors, aujourd’hui, je partage mon expérience de vie avec la drépanocytose afin de faire avancer la cause.

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